AF PIA ALLERSLEV - LANDSFORMAND FOR CP Danmark
Man bør frygte for mennesker med handicaps helbred – selv hvis de er atleter. Det er konstateringen efter Special Olympics i Torino, hvor Danmarks 12 paralympiske atleter fik foretaget et sundhedstjek (Idrætsmonitor). Og følgende bør runge i beslutningstagernes ører.
Blandt selv de mest ressourcestærke og fysisk aktive deltagere fandt man ved sundhedstjekkene uopdagede sundhedsproblemer: Synsnedsættelser, forhøjet blodtryk, tandsygdomme – og i flere tilfælde sygdomme, der burde have været opdaget og behandlet længe før.
Men deres handicap skjuler det.
Det rejser et ubehageligt, men nødvendigt og større spørgsmål: Hvad med dem, der ikke er atleter? Dem uden samme ressourcer. Dem uden et netværk. Dem uden kontakt til sundhedssystemet. Dem, der i stilhed bliver dårligere – og som fakta viser – dør tidligere.
Vi taler her om en stor gruppe mennesker i vores samfund, som sundhedsvæsenet ikke er gearet til at behandle, og hvor handicap derfor bliver en barriere for sundhed.
Resultatet er, at systemet selv er med til at skabe ulighed i sundhed og dødelighed.
Et system, der overser og svigter
Personer med udviklingshandicap har en markant øget dødelighed sammenlignet med den øvrige befolkning. Risikoen for at dø af sygdomme, der kunne være behandlet, er seksdobbelt. Risikoen for at dø af sygdomme, der kunne være forebygget, er næsten tredoblet.
Har du cerebral parese, er billedet ikke meget bedre. Voksne med CP lever med helbredsudfordringer, har højere sygdomsforekomst, og dem med svær grad af CP lever kortere. Samtidig deltager mennesker med CP markant mindre i forebyggende sundhedstilbud, og der findes i dag ikke et offentligt specialiseret sundhedstilbud til voksne med CP – trods veldokumenterede behov og faldende funktionsevne over tid.
I perioden 2014–2017 blev kun 34 % af kvinder med CP screenet for livmoderhalskræft – modsat 76 % blandt kvinder uden CP. Det viser, at mennesker med CP – lige så systematisk som andre med handicap – risikerer at blive overset af systemet. De er underrepræsenteret i sundhedsdata og nationale sundhedsprofiler. De bliver ikke spurgt. De bliver ikke registreret.
Og derfor bliver de – og mulige sygdomme – overset.
Det er en patientgruppe med komplekse behov, men som alt for ofte bliver mødt med et system, der er standardiseret, fragmenteret og uforberedt. Som ikke spørger ind. Som ikke ser dem. Eller som ikke har tid til at forstå.
En undersøgelse fra Danske Handicaporganisationer fra 2020 viser, at mennesker med handicap har en markant anderledes oplevelse hos lægen end mennesker uden handicap. Det kommer til udtryk ved, at 36 % af de adspurgte holder igen med lægebesøg for ikke at opbruge lægens tålmodighed, 73 % mener, at de selv skal være medicinske eksperter for ikke at blive fejlbehandlet, og 36 % oplever, at de bliver behandlet dårligere på grund af deres handicap.
Vi ved også, at fra en undersøgelse af Videnscenter for Handicap at mange mennesker med handicap, som søger et aktivitetshjælpemiddel for at kunne være fysisk aktive og dermed tage hånd om egen sundhedstilstand, ikke får det bevilliget.
Løsningerne findes – nu skal de i brug
Der er altså nok at tage fat på. Det mest frustrerende er, at vi faktisk ved, hvad vi kan gøre. Vi ved, at sundhedstjek for mennesker med udviklingshandicap er den bedste vej til opsporing af udækkede sygdomme.
Vi ved også, at mennesker med CP har gavn af en model for klinisk habilitering, som allerede er udviklet i Danmark – men som endnu ikke er bredt implementeret. Og vi ved, at det nytter at have adgang til sundhedsfremmende aktiviteter som bevægelse.
Derfor mener vi, at alle personer med handicap – også dem, der bor på botilbud – skal have adgang til systematiske sundhedstjek, hvor der er særligt fokus på deltagelse i forebyggende tiltag og indsatser. Det er samtidig vigtigt, at der er mulighed for ledsagelse til sundhedstilbud og sundhedsfremmende aktiviteter, så man ikke udelukkes fra at tage del i sin egen sundhed på grund af praktiske eller sociale barrierer.
Endelig bør der etableres et specialiseret, tværfagligt habiliteringstilbud, der kan imødekomme de komplekse behov, mange mennesker med handicap lever med – og som det nuværende system ikke er gearet til at håndtere. For det må ikke være acceptabelt, at livskvalitet og livslængde i Danmark i 2025 er så tæt knyttet til, om man har et handicap.
Når det er dokumenteret, at mennesker med handicap – herunder mennesker med cerebral parese – i højere grad oplever udfordringer med sundhedssystemet, og vi samtidig har løsningerne liggende i skuffen, så skylder vi dem at gøre det bedre.
Sundhed skal ikke være et privilegium. Det skal være en ret.
